红斑狼疮没那么可怕 大多数病情可控

　　红斑狼疮，听这个名字有种“如狼似虎”的凶险感，云南省第一人民医院风湿免疫科副主任医师俞娟表示，作为一种发病机制还不明确的自身免疫性疾病，它的表现并不仅仅体现在皮损，还可能累及全身系统，但随着多学科对疾病的认知提高和医学的发展，大多数病人经过及时诊断和规范的治疗，病情都能得到有效控制，从而获得了较好的生活质量。

　　除红斑外还有这些表现

　　俞娟介绍，系统性红斑狼疮是由遗传、环境、性别等多因素所导致的自身免疫性疾病。正常的免疫系统，会识别自身排除异己，而系统性红斑狼疮免疫功能发生了紊乱，在攻击异己同时，还会攻击自身的正常细胞、器官组织，最终导致全身各系统脏器损伤。

　　“红斑狼疮”最早用来形容像被狼咬过面部皮肤所留下的损伤，但俞娟表示，并不是每个患者都会有这种典型的皮肤症状，有些人会表现为口腔的溃疡、关节的疼痛、肌肉的疼痛，还有眼睛受累出现视神经病变、眼底出血，以及肾脏的损伤，如出现蛋白尿、镜下血尿、肾功能异常，部分患者还表现为血液系统受累出现比较严重的血小板减少、溶血性贫血，也可以累及我们的神经系统、消化系统、心脏及肺等。

　　“部分红斑狼疮发病比较隐匿，有的病人表现为肠梗阻，可能先去到外科，做了手术后才发现它其实是红斑狼疮导致消化道受累的表现;部分狼疮脑病表现为精神症状，但这类患者可能会最先去到精神科就诊，最终发现其实也是狼疮的一个系统的损伤……”俞娟表示，多学科医生对该疾病的认识能及时帮助病人在比较早的阶段确诊，随着大家对这个疾病更加重视以及疾病治疗手段的提高、相关药物的研究进展，患者愈后更好，20年生存期和10年前比也有了很大的提高。

　　患者有机会正常生育

　　红斑狼疮一般男性跟女性的发病率为1：9，育龄女性是高发人群。那么，她们还有正常生育的可能吗?是否又会把这一疾病传给下一代?

　　俞娟表示，所有疾病都主张早发现早诊断早治疗，红斑狼疮经过一个积极的早期治疗，整体的生活质量是非常理想的，甚至可以像正常的女性一样结婚生育，但前提一定是积极规范的治疗，定期的随访和有计划地备孕。“对于患有红斑狼疮的女性，妊娠本身就是一个很大的发病诱因，有些女性在怀二胎期间突然开始出现蛋白尿、皮疹、血小板低……从而发现患了红斑狼疮，可见怀孕的时机和整个孕期都需要医生的指导和评估。妈妈有红斑狼疮，她的后代不一定会患有这个疾病，但是如果妈妈体内有抗SSA和(或)抗SSB抗体，在孕期是有可能通过胎盘把这些抗体传递给胎儿的。这类人群就需要在风湿免疫科、产科等学科严密的协同监测下进行妊娠管理。”

　　同时，她也建议，如果有直系亲属患系统性红斑狼疮的女性，可以去做一个抗核抗体(ANA)筛查，如果体内发现有这些异常的抗体，可以及早做一些干预。同时，还可以进行一些相应的包括血常规、尿常规、肝肾功能和影像学检查，来明确有没有早期的脏器损伤，在没有明确的显性的临床症状前提早发现脏器的损害。

　　这些情况要特别注意

　　病情稳定的红斑狼疮患者，免疫系统在攻击异物的时候，可能也会把自身的免疫系统调动起来对正常器官组织进行无差别攻击，再次导致全身系统的受损，红斑狼疮患者一定要注意这些诱因：

　　紫外线：紫外线的暴露会增加狼疮的疾病活动，云南紫外线强烈，外出尽量做好防晒。

　　医美项目：女性爱美，但红斑狼疮患者和高风险人群千万不要做一些假体植入的项目，如隆鼻、隆胸等。其他包括文身、染发、文眉这些都是不建议做的，这些都可能是一些诱发病情活动的因素。

　　遵从个体化治疗方案

　　同样是红斑狼疮患者，每个人的疾病表现和严重程度、进展速度都是不同的，因此医生的治疗方案也只能是个体化的。

　　“有些患者仅仅只是皮肤黏膜问题或者是关节炎的表现，这些情况不一定非要使用激素，一般使用像羟氯喹、非甾体抗炎镇痛药就可以了。对于严重的脏器损伤，包括危及生命的血小板减少、溶血性贫血，比较重的狼疮脑病、比较重的狼疮性肾炎，这类患者是必须要使用糖皮质激素的。”俞娟表示，很多人谈激素色变，女性更会担心使用后体型变胖、容貌改变，但是在正确的时机选对正确的剂量，确实会达到一个比较好的治疗效果。这个时机一旦错过，比如说肾脏损伤已经到了一个慢性的不可逆的改变，再来使用激素就事倍功半了。医生一定会从患者的角度进行个体化的方案选择，力求在最小的药物的副作用下来达到一个最好的疾病控制状态。

　　俞娟表示，红斑狼疮患者通过持续规范的治疗评估，当持续达到一个低疾病活动度或者是一个缓解的状态，可以考虑药物的减量以最小剂量维持，甚至最终停药。但目前还没有明确的研究指出哪些患者停药会病情复发，故停药后的随访是必须的。（记者 闵婕）